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25 Jahre Palliativmedizin in 25 Momenten

Das Zentrum für Palliativmedizin an unserem Krankenhaus feiert in diesem Jahr sein 25. Jubiläum. Zu diesem Anlass geben Mitarbeiter, Patienten und Angehörige Einblicke. 25 Jahre - erzählt in 25 Momenten.
Zwischen dem 6. und dem 30. Oktober 2015 (Tag der Jubiläumsveranstaltung) veröffentlichen wir jeden Tag eine neue Geschichte, die zeigt, wie das Zentrum arbeitet, was die Menschen ausmacht, die in der Palliativmedizin tätig sind und warum sich 25 Jahre Palliativmedizin besser in Momenten als in Zahlen ausdrücken lassen.
(Fotos: Dr. Helmut Hoffmann-Menzel)

Martina Kern (Leiterin Zentrum für Palliativmedizin): Über die Grenzen des Möglichen oder geht nicht gibt es (fast) nicht

Alle sagten das geht nicht, dann kam einer und glaubte das nicht und hat es einfach gemacht
(nach G. Kikic)

1990: Herr Günther (alle Namen geändert), einer der ersten Patienten auf der Palliativstation. Er saß im Liegesessel im Garten, eine Kollegin bei ihm. „Ich glaube, es geht zu Ende“, sagte er und „lassen sie mich bitte hier liegen“. Im Kopf der Film: Das geht doch nicht, dass jemand im Garten stirbt – nicht im Bett und Zimmer. Geht nicht? Gibt´s nicht! Ruhe kommt auf und Herr Günther stirbt unter seinem Lieblingsbaum.
1996: Anisa, 53 Jahre alt mit einer weit fortgeschrittenen Tumorerkrankung: Ihr Wunsch. „Ich möchte nach Hause“. Ihr Zuhause ist in Nairobi. „Das geht nicht, sie wird den Flug vielleicht nicht überleben, am besten, sie verbringt die letzte Lebenszeit zur Symptombehandlung auf der Palliativstation“, so die Einschätzung des behandelnden Teams. Geht nicht? Gibt´s nicht! Zweifel reflektieren, über Bord werfen, organisieren. Sie fliegt: zusammen mit ihrer Familie und einer Kollegin, die die Familie ehrenamtlich begleitet. Und sie durfte ihre letzten Lebenswochen in ihrer Heimat verbringen.
2010: Herr Fischer 42 Jahre alt, ein Patient mit einer Amyotrophen Lateralsklerose, ist vollständig auf fremde Hilfe angewiesen. Sein großer Wunsch: Mit seinem Sohn ein Spiel live bei Werder Bremen sehen. Geht nicht? Gibt´s nicht! Kooperationen in Bremen genutzt, vernetzt gedacht, und im Detail geplant – der Patient fährt mit dem Sohn und seinem Intensivpflegedienst.
Nur ein Ausschnitt bedeutsamer Momente an der Grenze des Lebens, die mich achtsam und kreativ werden lassen für die Wünsche und Bedürfnisse des Anderen – oft genug meine eigenen Grenzen überwindend.

Stephan Lange (Stellv. Leiter SAPV): Sprachlosigkeit

Ich erinnere mich an meine erste Patientin im Ambulanten Palliativdienst. Frau H. hatte ein Karzinom im Rachenbereich. Wir trafen uns das erste Mal in der HNO Uniklinik, als sie eine ihrer zahlreichen Chemos durchführte. Damals voller Hoffnung.
Während der Begleitung zwang sie die Erkrankung stets über ihre Grenzen zu gehen. Sie war nah dem Rentenalter, sehr auf ihr Äußeres bedacht und zu dem Zeitpunkt unseres Kennenlernens sehr aktiv. Die Krankheit veränderte durch anatomische Veränderungen im Halsbereich ihr Äußeres sehr. Wir versuchten dies mit Halstüchern zu kaschieren. Es wurde eine Magensonde gelegt, über die sie sich ernährte, weil das Schlucken nicht mehr möglich war. Zum Schluss bekam sie keine Luft mehr und musste tracheotomiert werden. Von nun an war ihr nicht nur ihre Schönheit, sondern auch noch ihre Sprache genommen. Das Leben war bestimmt durch das Sekret, welches durch den Tumor vermehrt gebildet wurde. Sie ging nicht mehr vor die Tür, da ihr die Kraft und das Selbstbewusstsein fehlten. Waren Blicke in den Spiegel einstmals bestimmt, ihr Äußeres zu richten, dienten sie nun dazu, das Loch im Hals selbst versorgen zu können, denn ihre Selbstständigkeit wollte sie sich bis zuletzt nicht nehmen lassen. Nach über einem Jahr zu Hause starb sie auf der Palliativstation. In dieser Zeit musste sie stets lernen sich von ihrem alten (Selbst)Bild und dem Lebensplänen zu verabschieden und sich mit den neuen Gegebenheiten arrangieren.
Sie steht für eine von über 1500 Begleitungen, die wir seitdem durchgeführt haben. Allen gleich ist, dass es andere Lebenspläne, andere Selbstbilder gab, bevor die Erkrankung alles veränderte und die Betroffenen weit über ihre Grenzen gingen. Und so, wie Frau H. durch die Krankheit Sprache genommen wurde, so bleibt manchmal die Sprachlosigkeit vor all der Begrenzung durch die Erkrankung zurück.

Pater Victor Gisbertz OP (Katholischer Seelsorger): Palliation und Spiritualität

Ein Meister wurde gefragt: "Was ist Spiritualität?"
Er antwortete: "Spiritualität ist, was im Menschen eine innere Verwandlung bewirkt!"
"Aber wenn ich die von den Menschen überlieferten Methoden anwende, ist das nicht Spiritualität?"
"Wenn es für dich nichts bewirkt, ist es nicht Spiritualität. Eine Decke ist keine Decke mehr, wenn sie dich nicht wärmt."
"So ändert sich Spiritualität?"
"Die Menschen ändern sich und brauchen Veränderungen.
Was also einst Spiritualität war, ist heute keine mehr.
Was im Allgemeinen unter der Bezeichnung Spiritualität läuft, ist nur noch die Erinnerung an vergangene Methoden:
Schneide den Mantel so zu, dass er dem Menschen passt. Schneide nicht den Menschen zu, dass er in den Mantel passt!"
Nach Antoine de Mello: Warum der Vogel singt. S. 18

Zu den tiefgreifendsten Veränderungen im menschlichen Leben gehört die Konfrontation mit dem bald bevorstehenden Sterben. Martin Luther soll auf die Frage, was er tun würde wenn morgen die Welt unterginge, geantwortet habe: „Ein Apfelbäumchen pflanzen“, das heißt in das Leben investieren. Eine solche für mich unerwartete und originelle Investition erlebte ich bei einem Patienten der Palliativstation, als er sich beurlauben ließ, um noch einmal Pützchens Markt zu besuchen. Es war sein letzter Ausflug 4 Tage vor seinem Tod.

Eva Schumacher (Krankenschwester Palliativstation, Kursleiterin Akademie für Palliativmedizin): Nicht beliebig

Die Begebenheit, an die ich mich erinnere, fällt in die Anfangszeit meiner Tätigkeit auf der Palliativstation. Das Malteser Krankenhaus (mit seiner vorbildlichen Krankenhausseelsorge) war lange Jahre Ausbildungsort für angehende Krankenhaus-SeelsorgerInnen, die auch auf der Palliativstation zum Einsatz kamen. Uns Mitarbeitern aus der Pflege fiel im Alltag die Aufgabe zu, jeden einzelnen immer wieder mit den Herausforderungen einer solchen Station vertraut zu machen.
Es war an einem Sonntag und ein neuer, angehender Seelsorger kam, um einer Patientin, die unter dem Symptom Übelkeit und Erbrechen litt, die Heilige Kommunion zu spenden. An diesem Morgen hatte sie sich, trotz der Gabe von Medikamenten gegen Übelkeit, wiederholt erbrechen müssen und ich war in Sorge, ob sie die Hostie bei sich behalten könne. Meinen Vorschlag, der Patientin nur einen kleinen Krümel des heiligen Brotes anzubieten, lehnte der Seelsorger jedoch rigoros ab. Im Hinausgehen bedachte er mich noch mit dem Satz: „Der Umgang mit dem Leib Christi ist nicht beliebig!“
Zwei Minuten später klingelte die Patientin ganz verzweifelt und erbrach sich in die von mir gereichte Nierenschale. Die Hostie war noch gut zu erkennen. Den Satz des Seelsorgers im Ohr, stand ich etwas verloren da und überlegte, was nun zu tun sei. In den Ausguss schütten kam ja wohl nicht in Frage! In meiner Not rief ich die damalige Stationsleitung an und sie schlug mir eine ungewöhnliche Lösung vor: Ich sollte den Inhalt der Schale an dem Fuße unseres großen Baumes im Garten quasi „bestatten“. Gesagt und getan.
Der Baum gedeiht übrigens seit vielen Jahren ganz hervorragend!

Dr. Birgit Jaspers (Forschungskoordinatorin): Nie nur ein Job

September 2003: Zum ersten Mal durfte ich in der Akademie als Referentin tätig werden. Das war unfassbar aufregend. Das in mich gesetzte Vertrauen von Martina, damals noch Frau Kern und „Sie“ – für mich eine große Ehre. Mit Menschen über Ethik in der Medizin zu diskutieren, ihnen etwas auf den Weg mitgeben zu sollen, das ihnen in der Praxis dient, die ich selber nur vom Lesen und aus Gesprächen mit Kolleginnen und Kollegen kannte, war eine große Herausforderung. Aber ich freute mich darauf.
Damals wurden die Palliative-Care-Kurse noch im Seminarraum über der Palliativstation abgehalten. Und auf der Station lag zu dieser Zeit eine meiner Zugehörigen. Gerade, als ich am Kurstag ein wenig weich in den Knien das Haus verlassen wollte, kam ein Anruf von der Station. Es könne sein, dass nicht mehr viel Zeit bliebe, ich solle besser gleich kommen.
Also los! Der letzte Funken Contenance war natürlich erloschen. Die bisherige Sorge, vielleicht im ersten Stock nicht genügen zu können, wich der Sorge, im Erdgeschoss zu spät anzukommen. Letztere kämpfte mit dem Pflichtgefühl. In wenigen Stunden Ersatz beschaffen, wie sollte das gehen? Auf der Station wurde ich ruhig empfangen und die Ruhe übertrug sich. „Noch so viel Zeit – das kriegen wir doch hin – geh‘ du mal erst ins Zimmer.“ Meiner Zugehörigen ging es unerwartet bald besser.
An diesem Tag war ich im Kurs – mit Menschen, die alle ihre Geschichten mitgebracht hatten, und gestärkt von einem unaufgeregten, flexiblen Team. Ob wir hier sind, um Patienten zu begleiten, zu unterrichten oder uns fortzubilden, für keinen von uns ist das nur ein Job.

Astrid Conrad (Stationsleiterin Palliativstation): Das stille Sterben

Als ich Herrn Lüdeke (Name geändert) kennenlerne, ist die körperliche Schwäche, bedingt durch die Tumorerkrankung, schon so weit fortgeschritten, dass er nur noch mit Hilfe das Bett verlassen kann. Bei unserer Begrüßung lächelt er mich höflich an und erklärt dann, für mich vollkommen unvermittelt, dass er so nicht mehr leben möchte. Er habe keine Hoffnung mehr, nur noch den Wunsch, dass „es“ schnell gehen solle.
Ich bin betroffen und möchte ihn gerne trösten. Aus seiner Krankengeschichte weiß ich, dass Herr Lüdeke noch vor 2 Monaten allein und vollkommen eigenständig in seinem Haus mit Garten gelebt hat. Spontan mache ich ihm den Vorschlag, ob er einige Zeit auf unserer Terrasse verbringen möchte. Er stimmt sofort zu. Ich bin in diesem Moment gleichermaßen überrascht und erleichtert. Ich hatte seine Stimmung als Resignation gedeutet und fühlte mich angesichts des geäußerten Leids hilflos und auch ein wenig hoffnungslos.
In der darauf folgenden Zeit wird Herr Lüdeke immer schwächer und müder. Er lehnt alle Angebote, die ihm aus der Perspektive des Teams und seiner Zugehörigen das Leben im Hier und Jetzt aufwerten oder erleichtern könnten, ab. Er zieht sich immer weiter zurück. Er schläft viel, spricht kaum noch. Seine Freundin und seine Kinder sind verunsichert. Sie erleben ihn nicht mehr als den Partner und Vater, der er einmal gewesen ist.
Im Team beschäftigt uns die Frage, wie wir diese letzte Lebensphase für ihn und seine Zugehörigen gestalten können. Wir setzen unser Wissen ein, um die körperlichen Beschwerden und die psychische Belastung zu begrenzen. Aber dem zunehmenden Verlust von Unabhängigkeit, Kontrolle und Autonomie haben wir scheinbar nichts entgegen zu setzen.
Wir begleiten Herrn Lüdeke in seinem Sterben, das geprägt ist von Rückzug und von Phasen der Unruhe. Als er stirbt, ist es ein stilles aus dem Leben gehen.
Haben wir gehandelt, wie es seiner Würde entsprach? Wurde aus Hoffnungslosigkeit doch Versöhnung mit dem Lebensende?
Wir werden es nicht erfahren. Aber bis zum Ende seines Lebens haben wir einen stolzen Mann erlebt, der die Bürde des Sterbens auf sich genommen und getragen hat.
Wohl in dem Wissen, dass ihm dieses niemand abnehmen kann.

Ursula Fülbier (Sozialarbeiterin, Trauerbegleitung): „Dann bin ich die Heulsuse endlich mal los!“

Diese Aussage eines 8-Jährigen über seine Mutter bedeutet keinesfalls, dass dieser Junge emotionslos ist oder ohne Trauer den Verlust des Vaters erlebt. Worauf die nächste Frage des Kindes hinweist: „Und ich bin jetzt wirklich zwei Stunden ganz alleine in der Gruppe? – Ah, das ist gut, dann kann ich endlich mal das sagen, was ich möchte.“
Dieser Junge möchte seine Mutter nicht belasten. Zudem drückt es die Angst des Kindes um die Mutter aus. Kinder fühlen sich sicherer, wenn ihr Lebensalltag trotz ihres Verlustes möglichst unverändert bleibt. Der überlebende Elternteil soll jedoch nicht seine Trauer verstecken. Durch die „vorgelebte Trauerreaktion“ des Elternteils wird das wichtige Signal gegeben: „Sieh her, meinen Mann, deinen Vater/meine Frau, deine Mutter hatte ich so lieb, dass mein Leid nun sehr groß ist.“ Hiermit wird den Kindern eine Erlebensweise von Verlust vorgelebt, die deutlich macht, dass man Gefühle zeigen darf, wenn ein Mensch stirbt, der einem viel bedeutet hat. Wichtig ist jedoch, dass Eltern erfahren, dass die kindliche Psyche auf „Auszeiten“ aus der Trauer angewiesen ist und dass sie zudem Zukunftsvisionen haben dürfen und ihr eigenes Leben weitergeht. Das „Wechselbad“ von kindlich tiefer Trauer und kindlicher Lebensfreude wird häufig von Erwachsenen so interpretiert, dass das Kind nicht trauert. Kinder trauern sehr wohl, benötigen dafür aber auch geschützte Räume mit Kindern, denen Vergleichbares wiederfahren ist, ohne Rücksicht auf den überlebenden Elternteil nehmen zu müssen.

Barbara Strömer (Krankenschwester Palliativstation): Alles zu viel und doch zu wenig

Atmosphärisch dicht, suchende Hand, die ich beruhigend halte.
Tastende Hand , Gesichtsausdruck entspannt.
Atem wird ruhig, Wimmern verstummt. Friede durchdringt das Zimmer.
Augen flattern, stöhnen ertönt, stöhnen verklingt.

Stimme zu schwach, weil alles Kraft kostet.
Jeder Lidschlag zu viel , alles mühsam.

Abschied vom Leben in Etappen, verklingen der ganz eigenen Melodie,
welche einem Jeden innewohnt, den Takt vorgibt, in dem ein Leben gelebt wird.

Alles zu viel und doch zu wenig - Mensch begreift seine Endlichkeit,
schwimmt in seinen Tränen, die teils nie geweint.

Ohnmacht darüber, den Lauf der Zeit nicht still stehen lassen zu können,
das Sterben nicht aufhalten zu können.

(November 2013)


Er ist erwacht aus einem Alptraum.
Große, lang bewimperte Augen stellen mir stumme Fragen.
Sein Blick ist voll Angst und Hoffnung zugleich, stellt flehend weitere Fragen.
Bleibe ihm die Antworten schuldig.
Ich richte seinen schwachen Körper, dem eine so lebendige Seele innewohnt, zum Sitzen auf.
Er sagt, da waren große schwarze Vögel in seinem Traum.
Er fürchtet den Fall in den Graben seines Todes, fürchtet, dass die Raben ihn dann fressen.
Tod auf schwarzen Schwingen.
Leises Zittern durchfährt seinen ausgemergelten Körper, er bettet sich vertrauensvoll in meinen Arm.
Umfasse ihn beruhigend, fühle wie seine Spannung weicht – für den Augenblick.
Laute Stille, stumme Ruhe – ohne Worte verstehen.
Seine Angst ist nie so klein, als dass ich sie nicht spüren könnte.
Sie verweilt, lauert im Hinterhalt.
Er ist auf seinem Weg, ins Nichts, nach Nirgendwo.

(Februar 2015)

Eva Blömer (Ehrenamtliche Mitarbeiterin): „Es ist doch schon zwei Jahre her“

„Es ist doch schon 2 Jahre her“, sagt manch einer zu einem Trauernden, und meint damit: „Wie kann es sein, dass du immer wieder über den Verlust sprechen möchtest? Dass du plötzlich weinst, dass du dich oft kraftlos fühlst? Wird das denn gar nicht besser?“ Manchmal ziehen sich sogar gute Freunde von Trauernden zurück, sie wollen nicht immer wieder dieselben Geschichten hören...
Möglicherweise findet der Trauernde dann den Weg zum Trauerwandern. Beim Spazierengehen in kleiner Gruppe spricht man über die Verstorbenen, über sich selbst, über Trauer oder Wut oder Verzweiflung. Auch über die letzten Momente vor dem Tod, über die Beerdigung, die Situation in der Familie. Es gibt so viele Themen, die bewegen. Die Trauerwanderer gehen erfahrungsgemäß einfach wunderbar miteinander um, sie hören zu, sie lachen und weinen, reden und schweigen miteinander. Und sie ermutigen sich gegenseitig. Die in der Trauer ‚Fortgeschrittenen‘ sagen: „Die Abstände zwischen den ganz harten Momenten werden länger.“ Wir alle, die wir sonntags durch den Kottenforst bei Wind und Wetter wandern, verstehen auch das Gefühlschaos rund um Trauer, wenn zum Beispiel jemand erzählt: „Ich vermisse meinen Mann besonders und werde richtig wütend auf ihn, wenn ich im Frühling den Rasenmäher nicht anbekomme.“
Die normale Umgebung erwartet vom Trauernden häufig zu schnell Besserung und Normalität. Wir wollen daher beim Wandern dem Trauern Raum, Zeit und Bewegung geben, jede Stimme wird gehört, jedes Schweigen geteilt. Plötzlich erscheint uns die Natur vielsagend: Ein enger, schmaler Weg spiegelt die Enge des Herzens, ein Anstieg wird zum Symbol für den derzeitigen Lebensweg, ein Weitblick verschafft Raum zum Atmen, ein Sonnenstrahl wirkt stärkend und nährend. Ein Schwarm frecher Spatzen muntert auf. Man hört die Stimmen der anderen Wanderer und spürt, man ist nicht allein.

Peter Nieland (Physiotherapeut): „Lebensabschnitt Sterben“

Frau S. war über 70 Jahre alt. Sie war voller Knochenmetastasen, der Tumor wuchs in ihre Organe, ihre Gelenke waren stark kontrakt, das Herz war schwach. Die Tumorkachexie hatte sie stark abmagern lassen. Das Team überlegte, wie man ihr das schmerzhafte Liegen erleichtern könnte. Eine sanfte Rückenmassage war meine Idee. Frau S. war einverstanden. Nun lag sie vor mir auf der Seite und ich strich mit sanften Massagegriffen über ihren Rücken. Sie fragte mich, was wir in der Physiotherapie denn so alles bieten könnten. Nach meiner Aufzählung blieb sie an unserem „Bewegungsbad“ mit 33° warmem Wasser hängen. Sie sagte: „Ich habe nie schwimmen gelernt, das war zu meiner Kindheit im katholischen Rheinland nicht üblich!“ Alle relevanten Symptome bildeten absolute Kontraindikationen für eine Therapieeinheit im Bewegungsbad. Doch das Thema Wasser ließ sie nicht mehr los. Wenn ich sie massierte oder durchbewegte, war das Thema Wasser immer präsent. Sie erzählte von einem hölzernen Badewagen mit Treppe, der in ihren jungen Jahren am Rhein stand. Darin konnte man sich ein Badekleid anziehen und geschützt durch einen Vorhang in das niedrige Uferwasser des Rheins gehen um sich zu erfrischen. Einige Tage später kam der damalige Oberarzt Dr. Nauck in die multiprofessionelle Teambesprechung und regte für Frau S. eine Therapieeinheit im Bewegungsbad an. Ich fragte ungläubig: „Wer soll das machen bei den Risiken?“ „Ja, du!“, erwiderte er. „Es gibt bei Frau S. so viele absolute Kontraindikationen für eine Therapieeinheit im Wasser, sie kann darin sterben!“ Ja, das wisse er, aber er hätte es mit der Patientin und den Angehörigen schon besprochen und es wäre ihr größter Wunsch. “Ok, aber nur, wenn du als Arzt mitkommst, das traue ich mir alleine nicht zu.“
So fuhren wir die Patientin zwei Tage später mit dem Bett ins Bewegungsbad im Keller. Als sie von Dr. Nauck mit dem Lift in das Wasser gekurbelt wurde, wartete ich bereits im Becken. Ich trug sie vorsichtig durch das Wasser und sie strahlte mich glücklich und entspannt an. Nach 10 Minuten im warmen Wasser sagte sie: „Es ist nun gut.“ Vorsichtig legte ich sie zurück auf den Badelift. Noch in der Luft sagte sie plötzlich zu uns beiden: „Ich danke dem Herrgott und euch beiden, dass ich das noch erleben durfte. Hätte ich gewusst, wie schön das im Wasser ist, hätte ich schwimmen gelernt.“
Sie verstarb wenige Tage später.

Dr. Franziska Röseberg (Psychologin, Psychoonkologin): „Es ist wie ein Albtraum!“

Vor mir sitzt Frau Werner (Name geändert), eine Frau Mitte 50, sie hat lange Haare, ihr Gesicht ist schmal. Sie spricht leise, sie wirkt zart und verletzlich. Wir haben schon einmal in diesem Raum im Krankenhaus gesessen – vor vier Jahren. Auch damals hatten Ärzte ihr gesagt, dass sie Lungenkrebs hat. Im Gespräch heute sagt sie: „Es ist wie ein Albtraum, als würde sich alles wiederholen.“ Irgendwie hat sie es damals geschafft, das alles durchzustehen: die Operation, die Chemotherapie. Sie kann es nicht fassen, dass das alles noch einmal von vorn beginnen soll…dieses Mal ohne Aussicht auf Heilung.
Wenn sie über ihre Töchter spricht, hört man den Stolz und die Liebe einer Mutter, aber auch die Sorge einer Alleinerziehenden. Ihre Töchter waren bei der ersten Diagnose 20 und 16, sie sind heute 24 und 20 Jahre alt. „Meine jüngste Tochter wirft mir heute vor, dass ich ihr damals nicht gleich die Wahrheit gesagt habe. Aber sie war mitten in ihren Prüfungen zum Realschulabschluss. Ich wollte sie doch nur schützen…“ Für die Patientin ist klar, dass es diesmal anders laufen wird. Ihre jüngste Tochter studiert inzwischen und hat sie ins Krankenhaus gebracht, als der Husten nicht aufhören wollte. Beide Töchter sind nun an ihrer Seite und begleiten sie zu Arztgesprächen. Sie hören dieses Mal von Anfang an, welche Befunde die Ärzte zusammentragen und welche Behandlung vorgeschlagen wird. Mutter und Töchter sprechen miteinander darüber, was die erneute Erkrankung für alle bedeutet.
Raum geben und würdigen sind oft wesentliche Aspekte in psychologischen Gesprächen mit Patienten und Angehörigen. Ich empfinde tiefen Respekt davor, wie Menschen es schaffen, einen für sie stimmigen Weg mit der Erkrankung zu finden – und manchmal entwickelt er sich über die Zeit wie bei Frau Werner und ihren Töchtern. Schwer bleibt es trotzdem.

Dorothee Schramm (Koordinatorin Hospizdienst): Koordination ehrenamtlicher Tätigkeit

Vor einiger Zeit hörte ich eine Kollegin sagen: „Ich habe den besten Beruf der Welt!“
Dieser Satz ist mir lange nachgegangen. Stimmt der so auch für mich? Was macht meine Tätigkeit so besonders? Die Auseinandersetzung mit der Thematik Tod und Sterben und der Umgang mit schwer erkrankten Menschen in ihrer letzten Lebensphase und den ihnen Nahestehenden ist eine Herausforderung und ein täglich wiederkehrendes Lernfeld. Die psychosoziale Begleitung und der spirituelle Beistand brauchen ein eigenes Fundament, das ich für mich im Glauben gefunden habe. Ich komme selber nicht darum herum, mich diesen Themen zu stellen. Ich bleibe eine Lernende und kann in der Reflexion im Team an Fragen und Herausforderungen wachsen.
Als Koordinatorin gehört es mit zu meinen Aufgaben Ehrenamtliche für das „Mittun“ hier im Zentrum zu begeistern und sie entsprechend zu befähigen. Dies geschieht in einem Vorbereitungskurs, der verschiedene Themen und Inhalte umfasst. Wichtigste Voraussetzung dafür ist die Bereitschaft zur eigenen Reflexion und das Klären der Motivation, sich auf diesem Gebiet engagieren zu wollen.
Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter sind Teil des multiprofessionellen Teams und finden ihren Platz und ihre Einsatzmöglichkeiten auf der Station oder im ambulanten Bereich. Sie werden bei ihren Einsätzen eng begleitet und treffen sich zu regelmäßigem Austausch. Bei unseren regelmäßigen Praxisbegleitungen reflektieren wir gemeinsam die ehrenamtlichen Besuche und Einsätze, sprechen über entstandene Fragen und Situationen und erarbeiten in der Gruppe Lösungsansätze. Bei diesen Gruppenabenden entsteht ein großes Gemeinschaftsgefühl. Wir nehmen die von uns Begleiteten „in unsere Mitte“, erzählen uns ihre Geschichten. So werden sie für kurze Zeit im Raum lebendig. Die ehrenamtlichen Begleiter äußern sich in der Runde zu der Aussage: „Ehrenamt ist für mich…“. Als Koordinatorin bin ich hier „mittendrin“!
Ich habe in der Tat einen wunderbaren Beruf!

Bettina Röhrig (Patientin): Palliativpatientin? ICH?

Es war ein Schock, als ich beim Spionieren in meiner Krankenakte zum ersten Mal über dieses Wort gestolpert bin, das für mich damals so negativ besetzt war und mich gedanklich viel näher an das Sterben rückte, als mir lieb sein konnte. Seitdem sind acht Jahre vergangen. Acht Jahre, in denen sich an meiner gesundheitlichen Situation nicht viel zu meinen Gunsten verschoben hat, wohl aber in meiner Wahrnehmung: Erst einmal habe ich begonnen, für mich zwischen objektiver und subjektiver Gesundheit zu unterscheiden und gelernt, mit der subjektiven Gesundheit zufrieden zu sein. Schließlich ging es für mich um leben, nicht bloß um überleben! Mit ein wenig Glück, Gelassenheit und Mut ist es mir gelungen, das Leben von der positiven Seite zu sehen. Die Gläser sind immer halb voll und an den guten Tagen kann ich sogar die Flasche zum Nachfüllen sehen.
Auf meinem Weg sind mir hervorragende Ärzte und Palliativspezialisten begegnet, die mich verstanden und immer darin bestärkt haben, den richtigen Kurs eingeschlagen zu haben. Seit 20 Jahren bin ich Onkologiepatientin. In dieser Zeit hat sich das Feld der Palliativmedizin enorm weiterentwickelt. Ich bin froh und dankbar, dass ich heute von diesen Fortschritten - insbesondere auf den Gebieten der Schmerztherapie und der seelischen Begleitung - profitieren darf. Meine Wahrnehmung der Palliativversorgung hat sich entsprechend grundlegend zum Positiven gewandelt. Deshalb ist es mir eine besondere Freude, dass auch ich an dieser Stelle zum Jubiläum gratulieren darf!

Gabriele Campe (stellv. Leiterin Akademie für Palliativmedizin): Haltung bewahren

Die Akademie für Palliativmedizin habe ich 2008 im Rahmen eines Projektes zur Verankerung der Hospizkultur in den Altenpflegeeinrichtungen der AWO kennengelernt. Die Teams des Zentrums und der Akademie für Palliativmedizin sowie von ALPHA Rheinland haben uns „Greenhorns“, die mit dem Projekt beauftragt waren, mit so viel Kompetenz, Engagement und Wärme unterstützt, dass die im palliativen Zusammenhang immer wieder deklarierte Haltung absolut greifbar und auch bald zu unserem ureigenen Ziel wurde.
Aus dieser beruflichen Begegnung entstand bei mir der Wunsch, noch mehr über Hintergründe und die alles verbindende Haltung zu erfahren. So habe ich in der Akademie für Palliativmedizin viele Male auf der Seite der Kursteilnehmerinnen gesessen und bin hier immer wieder Menschen begegnet, die mit einem hohen Engagement eine reflektierte Haltung sowie das erforderliche Fach- und Spezialwissen für den Umgang mit den uns anvertrauten Menschen vermittelt bzw. vertieft haben. Wie sehr habe ich mich immer wieder auf die verschiedenen Module der Fortbildungsreihen, die Begegnungen und den Wissens- und Erfahrungstransfer gefreut!
Nun habe ich „die Seiten gewechselt“. Als stellvertretende Leiterin der Akademie für Palliativmedizin versuchen wir in Abstimmung mit allen Beteiligten, bei den notwendigen Anpassungen an alle neuen Herausforderungen die über allem stehende Haltung zu bewahren. Denn ohne diese Haltung ist alles andere meines Erachtens unzulänglich.

Brigitte Huke (Krankenschwester SAPV): Eine ungewöhnliche Kaffeetafel

Herr K. beschrieb sich selbst als einen „unruhigen Geist, der immer etwas zu tun haben müsse“. Als ich ihn vor einigen Jahren im Rahmen der SAPV Betreuung zum ersten Mal zuhause besuchte, begegnete mir ein großer, kräftiger Mann, Ende Fünfzig, der trotz seiner Beschwerden umtriebig in seiner Wohnung umherlief und gleich seine Frau bat, uns Kaffee zu kochen. Im folgenden Gespräch berichtete er mir von seiner Berufstätigkeit als Handwerker, seinem Schrebergarten, der Tochter und dem Enkelkind sowie den Reisen mit dem Wohnmobil. Seine Erkrankung und die dadurch bedingten Schmerzen und Luftnot fanden kaum Erwähnung. Dies änderte sich auch in den folgenden Wochen nicht, obwohl die Krankheit deutlich fortschritt und ihn zu mehr Ruhe zwang. Ich besuchte die Eheleute regelmäßig, wobei er das folgende Ritual festlegte: Wir nahmen in der Küche Platz, seine Frau kochte Kaffee und er rauchte eine Zigarette.
Im Verlauf der Erkrankung wurde er zunehmend schwächer. Er bewegte sich nur mit großer Mühe innerhalb der Wohnung, legte sich jedoch niemals ins Bett. Seine Frau berichtete, er schlafe auch nachts im Sitzen auf der Couch. Herr K. sagte einmal zu mir, wenn er sich ins Bett legte, hätte der Krebs gesiegt. Also saß er rauchend in der Küche und trotzte der Krankheit.
Eines Nachts rief seine weinende, ratlose Ehefrau an und berichtete, ihr Mann sei stundenlang unruhig in der Küche herumgelaufen, habe sich schließlich an den Tisch gesetzt, eine Zigarette geraucht und sei kurze Zeit danach verstorben. Nun sitze er an dem Tisch und sie könne ihn nicht ins Bett bringen. Sie bat um Hilfe.
Ich fühlte mich ebenfalls etwas überfordert, da wir Herrn K. auch zu zweit nicht ins Bett tragen konnten. Bei meinem Eintreffen fand ich einen friedlich aussehenden Herrn K., aufrecht sitzend an seinem Platz, vor seinem Aschenbecher. Eigentlich fehlte nur noch die Tasse Kaffee. Ich setzte mich ebenfalls an den Tisch und fragte seine Frau, ob wir den obligatorischen Kaffee gemeinsam trinken sollten. Sie war sofort einverstanden und sagte: „Das hätte er wohl angeordnet.“ So saßen wir die nächste Stunde zu dritt in der Küche, tranken Kaffee und Frau K. erzählte sehr lebendig von den Besonderheiten ihres Mannes. Zwischen vielen Tränen konnte sie sogar bei einigen Erinnerungen lachen. Sie umarmte ihn immer wieder und sprach ihn zeitweise auch direkt an. Eine skurrile Situation, die erstaunlicherweise auch etwas Normales hatte.
Als ihre Tochter eintraf, war Frau K. überzeugt, genauso hätte ihr Mann sich seinen Abschied gewünscht. Nicht im Bett liegend, sondern sitzend in seiner Küche.
Die beiden Frauen konnten nun zusammen auf den Arzt und Bestatter warten.
Mich hat dieses Erlebnis besonders berührt und beeindruckt. Es zeigte mir, dass das Sterben genau wie das Leben viele Facetten hat und in der Offenheit für die Vielfältigkeit alles möglich ist.

Pater Gottfried Michelbrand (Leiter katholische Seelsorge): Ein Sonntagmorgen auf der Palliativ-Station

Es ist ein Sonntagmorgen Anfang September, als ich auf die Palliativstation gehe, um dort die Heilige Kommunion auszuteilen. Es sind drei Zimmer, in denen ich erwartet werde. Es wirkt alles sehr friedlich. Leise klopfe ich an die Tür und es kommt ein ebenso leises "Herein". Vor mir im Bett liegt ein älterer Mann, der schon eine Woche schmerzmäßig eingestellt werden soll. Er erwartet mich schon. Ich setze mich zu ihm und erkundige mich nach seinem Befinden. Es rollen ihm Tränen über die Wangen und er sagt "Es geht mir gar nicht gut. Meine Zeit ist nur noch sehr begrenzt. Doch wenn Sie dort auf den kleinen Tisch schauen, liegt dort noch die Tages-Zeitung mit dem Bild von dem toten, angeschwemmten Flüchtlingskind. So schrecklich dieses Bild auch ist", so sagt er "relativiert es meine eigenen Schmerzen. Ich fühle mich an eine Geschichte in meinem Leben erinnert, die ich nur ganz selten erzählt habe, nämlich, dass mein Sohn mit 18 Jahren tödlich verunglückt ist. Diese Bilder sind plötzlich wieder vor mir, so als wäre es gestern gewesen." Ich nehme seine Hand, was er gerne zulässt, und er erzählt was ihn im Innersten bewegt. Nach einer ganzen Weile des Sprechens und Weinens sagt er "Es tut mir richtig gut, dieses Erlebnis noch einmal loslassen zu können."
Heute Morgen habe ich im Gottesdienst das Evangelium vom Taubstummen gelesen, als Jesus ihn berührt und heilt. Ich fühle im Augenblick Ähnliches.
Nach einer Weile beten wir noch gemeinsam um Kraft für den weiteren Weg.
Tief bewegt verabschieden wir uns.

Odette Exner (Ärztin Palliativstation): Ohne Behandlung

Die Anmeldung von Herrn Treppen (Name geändert) durch den Hausarzt war eher typisch: 78 Jahre, fortschreitende Tumorerkrankung, lebt im Pflegeheim, zunehmende Schmerzen, stationäre Schmerztherapie erbeten.
Die Ankunft des Patienten auf der Palliativstation war alles andere als typisch: Wir sahen uns mit einem laut schreienden Mann konfrontiert, der kaum mit sich reden ließ und gar nicht zu beruhigen war. Der netten Schülerin, dem ruhigen Pfleger, der erfahrenen Palliativschwester, der Ärztin - niemandem gelang es, zu ihm durchzudringen. Auf Nachfrage sagte Herr Treppen, er habe keine Schmerzen, könne sich nicht erinnern, jemals Schmerzen gehabt zu haben und forderte lautstark, man solle ihn wieder nach Hause bringen. Man wolle ihn einsperren, und trinken würde er gar nichts, da hätten wir sicherlich etwas untergemischt.
Telefonate mit dem perplexen Hausarzt und dem Sohn des Patienten konnten nicht helfen, der aufgeregte Herr war nicht in der Lage zu telefonieren. Jedoch reagierte der Sohn des Patienten sofort.
30 Minuten später standen 2 Söhne auf der Station. Nach Erörterung aller Optionen trafen wir gemeinsam die Entscheidung, Herrn Treppen wieder in seine gewohnte Umgebung zu bringen. Hausarzt und Heim wurden informiert, während ein sichtlich entspannter Herr Treppen wieder in einen Krankentransporter untergebracht wurde.
Alle Beteiligten stimmten überein, dass im Sinne des Patienten richtig gehandelt worden war - auch ohne jegliche Behandlung. Bestätigt wurden wir einige Wochen später durch den Anruf eines der Söhne. Herr Treppen war "friedlich" verstorben, Schmerz sei in seinen letzten Lebenswochen nie wieder ein Thema gewesen.

Sabine Krause (Sozialarbeiterin): Vertrauen schaffen…

Ich lernte Herrn Becker (Name geändert)im Haupthaus unserer Klinik kennen, wo er von unserem Team innerhalb der Palliativen Komplexbehandlung begleitet wurde. Als ich das Zimmer betrat, sah ich einen großen hageren Mann, der mit überkreuzten Beinen in seinem Bett lag. Ich begrüßte ihn und stellte mich und mein Anliegen vor. Herr Becker berichte mir sehr bestimmend, dass er alleinstehend sei, keinerlei Familie hätte und er auch vorhätte wieder nach Hause zu gehen. Eigentlich benötige er keine Hilfe, da, wenn er wieder zu Hause sei, alles wie gewohnt klappen würde.
Nach einigen Tagen wurde Herr Becker auf die Palliativstation verlegt. Hier besuchte ich ihn täglich. Er saß viel draußen auf der Terrasse, vor meinem Bürofenster und genoss seine Zigarette. Mit jedem Gespräch, das wir führten öffnete er sich ein bisschen mehr. Er berichtete mir von seiner Nachbarfamilie, deren Hund er immer gehütet habe und zu der er doch eine höfliche, aber vertraute Verbindung pflege. Ich nahm Kontakt mit der Nachbarin auf, die gerne kam. Viele Gespräche führten wir gemeinsam. Und zuweilen ließ Herr Becker seinen wunderbaren Humor aufblitzen, so dass wir gemeinsam das eine oder andere Mal in ein herzhaftes Lachen verfielen.
Es war schön zu erleben wie Herr Becker sich Stück für Stück öffnete und immer mehr Vertrauen fasste, so dass wir auch das Thema seiner weiteren Versorgung ansprechen konnten. Wir sprachen über das Sterben, Dinge die ihn bewegten und die Möglichkeit, den letzten Lebensabschnitt in einem Hospiz zu verleben.
Die Erleichterung, die Herr Becker dadurch erfuhr, dass er sich geöffnet hatte und selbst die Gestaltung seines letzten Lebensabschnitts bestimmen konnte, war für alle Beteiligen deutlich zu spüren und zu sehen, nicht zuletzt, wenn er ganz entspannt auf der Terrasse saß und dem Rauch seiner Zigarette hinterher sah.

Soad Ait Arkounte (Reinigungskraft): Julia oder wie ich den Tod kennenlernte

Seit genau 20 Jahren arbeite ich nun auf der Palliativstation. Ich lerne die Menschen dort anders kennen, als die meisten, die dort arbeiten. Denn ich weiß nicht, warum genau die Menschen dort hingekommen sind oder wie ihre Diagnose lautet. Ich putze das Zimmer und nebenbei plaudere ich mit den Patienten - wenn sie möchten. Über das Essen, über das Wetter, über die Träume, die jeder hat und manchmal auch über die Liebe. So war das auch mit Julia (Name geändert), die ich nie vergessen werde. Sie war 21 Jahre alt und wir kamen sofort ins Gespräch. Sie interessierte sich für mein Heimatland Marokko. Sie wollte reisen, studieren und später im Ausland leben. Begeistert erzählte sie mir von ihren Plänen und Träumen. In einem Urlaub hatte sie sich in einen Brasilianer verliebt. Den wollte sie mit einem Besuch überraschen - sobald sie entlassen war. Es war an einem Freitag, als sie mir das erzählte.
Das Wochenende hatte ich frei. Als ich am Montag auf die Station kam, ging ich als Erstes in Zimmer 2. Es war leer. Ich eilte ins Stationszimmer. Julia war am Wochenende gestorben. Ich konnte es nicht fassen. Das musste ein Irrtum sein! Sie wollte doch nach Brasilien fliegen. Ich war fassungslos und brauchte lange Zeit, um mich von diesem Schock zu erholen.
Aus dieser Situation und vielen anderen habe ich über die Jahre Manches gelernt. Man kann dem Tod nicht immer ins Auge sehen. Träume und Hoffnungen sind Kraftquellen, nicht nur für die Patienten, auch für uns. Wichtig ist auch, bei aller Nähe nicht im Mitleid zu versinken, sonst läuft man Gefahr, selber unterzugehen. Ich versuche, jeden Tag bewusst wahrzunehmen und zu genießen.
Trotz aller Herausforderungen arbeite ich gerne hier!

Andrea Gasper-Paetz (Krankenschwester SAPV): Wie lange haben Sie eigentlich Ihre Frau gepflegt?

Ich sitze bei Herrn Winterer (Name geändert) im Wintergarten. Frau Winterer ist vor zwei Wochen, während eines zweitägigen Krankenhausaufenthaltes, der zur Abklärung der Behandlungsoptionen einer pathologischen Fraktur notwendig wurde, in der Klinik verstorben. Ich durfte Frau Winterer zuvor über mehrere Wochen zu Hause begleiten.
Die Frage: "Wie lange haben Sie denn eigentlich Ihre Frau gepflegt?", habe nicht ich Herrn Winterer gestellt, sondern eine Dorfbewohnerin, die er auf der Straße getroffen hatte. Eine schnell über die Lippen gehende Frage, vielleicht ein wenig neugierig, aber auch hinweisend darauf, dass man etwas mitbekommen hat von der Belastung. Die Frage hat Herrn Winterer berührt und seine Betroffenheit ist zu spüren.
Frau Winterer war seit Jahrzehnten an einer fortschreitenden neurologischen Erbkrankheit erkrankt, die zur Erschlaffung der Muskulatur geführt hatte. Sie konnte bis kurz vor ihrem Tod den mit einem elektrischen Motor verstärkten Rollstuhl selbständig bewegen, war aber ansonsten körperlich völlig immobil und auf Umsorgung, Hilfe und Pflege rund um die Uhr angewiesen. Der Verlust ihrer Sprachfähigkeit, der sich in den letzten Wochen vor dem Tode immer mehr ausbildete war für Frau Winterer ein großes Leid, da sie sich viel mit Sprache befasst hatte und gerne kommunizierte. "Was soll ich auf eine solche Frage antworten, was meinen die Menschen damit, wenn sie mich fragen, wie lange ich denn meine Frau gepflegt habe?" Herr Winterer schaut mich ruhig, aber zugleich auch erschüttert an und sagt dann:
"Wollen die wissen, wie lange ich ihr schon beim Toilettengang helfen musste oder wie lange ich ihr das Essen angereicht habe oder aber die Blätter im Buch umgeschlagen habe? Meine Frau war seit Ihrer Jugendzeit auf Hilfe angewiesen und mit dieser, mit den Jahren ständig zunehmenden Hilfsbedürftigkeit, hat sie ihr Studium beendet, zwei Kinder geboren, als Sonderpädagogin gearbeitet und ist alleine in ferne Länder gereist und im Meer, liegend in einem Spezialring, der sie vor dem Ertrinken schützte, geschwommen. Ich habe sie zu diesen Reisen nicht begleitet, ich wäre ihr dabei nur im Wege gewesen, mit meiner Fürsorge und Ängstlichkeit. Sie hat nie über ihr Schicksal geklagt. Sie hat sich für die Gleichstellung und Gleichbehandlung von Menschen mit Beeinträchtigungen eingesetzt. Für eine inklusive Gesellschaft, für den Abbau von Barrieren in den Köpfen, mehr Offenheit ,Toleranz und ein besseres Miteinander. Sie hat ihre körperlichen Defizite angenommen und lange durch ihre geistige Freiheit ausgleichen können. Wir haben manchmal nicht gewusst wie es weitergehen soll, aber wir haben immer gewusst, dass wir gemeinsam eine Lösung finden.
Also, wie lange habe ich meine Frau gepflegt? Irgendwie immer aber zugleich auch nie!"

Barbara Uebach (Case Managerin): Schmitz'scher Beweis

Es war dieses Jahr im August. Ich saß an einem lauen Abend, es war schon spät, mit meiner Tochter auf der Terrasse und betrachtete den wunderschönen Sternenhimmel, als plötzlich kurz nacheinander zwei Sternschnuppen den Himmel entlangsausten. „Hast Du das gesehen!“, rief Eva. „Das sind die Perseiden, davon hat mir Papa heute erzählt“. „Quatsch“, entgegnete ich, „das war der Schmitz'sche Beweis!“
Sie kennen den Schmitz'schen Beweis ebenfalls nicht? Dabei gibt es ihn schon seit circa 15 Jahren. Damals wurde ich, von der Intensivstation kommend, auf der Palliativstation eingearbeitet. In einer Übergabe wurde von einer jungen, reflektierten Patientin in Zimmer 3 berichtet, die seit 10 Jahren tapfer gegen ihren Tumor angekämpft, sich in den vergangenen Monaten immer wieder zur Schmerzeinstellung auf der Palliativstation aufgehalten hatte und nun ganz bewusst zum Sterben hierhergekommen war. Ich musste schlucken. Da klingelte es. Ich ging. Zimmer 3, Frau Schmitz! Ich öffnete die Tür und stellte mich vor. Sie lächelte und bat mich, das Fenster zu schließen. Gerade hatte ich den Griff in der Hand, als mich eine Frage von hinten überraschte. „Glauben Sie, dass es ein Leben nach dem Tod gibt?“ Ohne nachzudenken antwortete ich spontan und meiner inneren Überzeugung folgend: „Ja, ich glaube schon, und Sie?“ „Nein, wie soll das gehen?“, war ihre erste Reaktion.
So begann ein reger Austausch über Gott und unsere Vorstellungen vom Jenseits, wann immer sich die Gelegenheit bot. Einmal, es war während des Duschens, lächelte sie schelmisch und meinte „Mal sehen, was ich da oben so herausfinde. Vielleicht kann Ich Ihnen ja etwas Erhellendes mitteilen.“
Sie können sich denken, wer die Sternschnuppen geschickt hat!? Von wegen Perseiden, Schmitz'scher Beweis!

Maxi Essel (Medizinstudentin im Praktischen Jahr): Ins kalte Wasser

Als nach meinem Examen das PJ vor mir lag und ich hörte, dass ich gleich zu Beginn in die Palliativmedizin eingeteilt wurde, musste ich kurz schlucken. Zwar hatte ich mir das Wahlfach ganz bewusst ausgesucht, fühlte mich aber doch ins kalte Wasser gestoßen. Schließlich würde ich direkt auf schwerstkranke Patienten treffen.
Etwas ängstlich, was mich erwarten würde, begann mein erster Tag mit der Patientenvisite. Ich erinnere mich noch genau an den ersten Patienten, den ich kennenlernte: ein älterer Herr, der schwer krank war und alle weiteren Behandlungen seiner Nieren- und Herzinsuffizienz abgelehnt hatte und nun auf die Palliativstation verlegt worden war. Er war sehr schwach, lag unruhig schlafend im Bett im Beisein seiner Familie, die über die Situation sehr verzweifelt war. Mit seinen katastrophalen Laborwerten und der langen Liste an Diagnosen war ich mir sicher, dass keine Besserung mehr zu erwarten war. Umso erstaunter war ich, als die Ärzte fast alle Medikamente absetzten, bis auf jene, die sein Leiden bessern sollten.
In den nächsten Tagen konnte ich es kaum fassen, jeden Tag ging es dem Patienten unter der vielen Zuwendung besser! So saß er wenige Tage später Zeitunglesend am Tisch und erzählte munter. Er wurde sogar noch einmal für ein paar Wochen mit viel Unterstützung des Palliative Care Teams nach Hause entlassen, bevor er dann auf unserer Station verstarb.
Der gesamte Verlauf und dass die Angehörigen dankbar sagten, wie viel es dem alten Herrn und Ihnen bedeutet hatte, die letzten Wochen in dieser Qualität miteinander verbringen zu dürfen, hat mich sehr beeindruckt.

Liliane Beste (Angehörige): Krimi statt Krankensalbung

Sandra hatte drei Monate von der Diagnose bis zum Tod im Oktober 1990. Es war Eierstockkrebs und Sandra war 21.
Unsere Schwester war schlank, hatte blonde Locken und liebte das Leben: Reisen, ihre Freunde, Natur, die Gitarre, Pferde, ihr Kaninchen und Krimis.
Das mit den Krimis merkte ich erst im Oktober. Sandras Bauch war von Wassereinlagerungen dick wie vor der Geburt von Zwillingen, Haare hatte sie kaum noch. Sie wollte ihre Lieben um sich haben, Musik hören, Holundersaft trinken, nochmal ein Kaninchen auf dem Bauch haben, mit dem Bett nach draußen fahren, die Sonne spüren, dem Wind in den Bäumen lauschen und...Krimis vorgelesen bekommen.
Meist hörte sie zu mit geschlossenen Augen: "Falls ich einschlafe - sag mir, wenn wieder einer tot ist. Ich will es wissen." So war es auch an dem Tag, als unsere Mutter mit dem Pfarrer der Familie auf den Hardtberg kam. Er sollte unserer Schwester das Sakrament der Krankensalbung spenden, damit sie gestärkt und ohne Sünden vor Gott treten könne. Sandra war religiös, aber die Krankensalbung war ihr fremd.
Der Pfarrer wartete Stunden vor der Tür. Er musste draußen bleiben. Wir lasen Krimis und zählten die Toten und unsere Mutter war verzweifelt, weil Sandra keine Krankensalbung wollte, nur Krimis.
In dieser Zeit war die Palliativstation Heimat und Lebenshilfe für uns. Martina Kern hörte zu, ohne zu werten und schenkte uns eine Umarmung, wenn wir sie brauchten. Pater Gottfried nahm die Sorge unserer Mutter erst und konnte sie wahrhaft trösten. Ärzte und Pflegende hielten Schmerzen und Übelkeit bei Sandra im Zaum und passten auf Körper und Seele unserer Schwester auf.
Sandra war mit dem Bett unter den Bäumen, sie hat Musik gehört und Holundersaft getrunken, konnte das warme Fell eines Kaninchens auf ihrem dicken Bauch streicheln, Krimis hören und die Krankensalbung ablehnen, ohne auf die Möglichkeit des Himmels zu verzichten. Sie starb im Kreis ihrer Lieben. Man ließ uns Zeit. Sandra durfte von der Familie gewaschen, angekleidet und in den Sarg gebettet werden.
Die Erinnerungen daran sind kostbar. Danke, dass wir erfahren durften, was Hilfe und Begleitung in schwerer Zeit bedeutet.

Prof. Dr. Lukas Radbruch (Chefarzt): Zuhören und ausreden lassen

Mit dem Team der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) betreuen wir immer wieder Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer fortschreitenden Nervenlähmung, die erst Arme und Beine und später auch alle anderen Muskeln befällt. Gemeinsam mit einem anderen Arzt war ich zum Hausbesuch bei einem Patienten, bei dem die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten war, er lebte in einer Wohngemeinschaft mit einem Intensivpflegedienst, komplett gelähmt und beatmet, nur die Augenmuskeln konnte er noch bewegen.
Es ging um die Schmerzbehandlung, und um seine Angst vor einem bevorstehenden Krankenhausaufenthalt, bei dem der infizierte Port gewechselt werden sollte. Er konnte über einen Computer mit Pupillensteuerung kommunizieren, eine Kamera nahm seine Augenbewegungen auf, und indem er länger einen Buchstaben auf dem Bildschirm fixierte, wurde dieser Buchstabe dann in der Textzeile getippt. Wir stellten Fragen zu den Schmerzen und zu seiner Angst vor dem Krankenhaus, und er brauchte lange, um die Antwort Buchstaben für Buchstaben zu tippen.
Wir wurden etwas ungeduldig, nachdem das Gespräch nun schon eine halbe Stunde dauerte, und wenn der Satz, den er sagen wollte, zu erkennen war, haben wir ihn für den Patienten vollendet, nur um Zeit zu sparen. Der Patient empfand das aber nicht etwa als Hilfe, er war verärgert. Und er tippte trotzdem jeden Satz zu Ende, bis zum Punkt am Satzende.
Erst langsam wurde mir klar, wie wichtig es für ihn war, dass er ausreden durfte, und wir ihm nicht jedes Mal ins Wort fielen, sobald wir zu wissen glaubten, was er sagen will. Auch ohne Sprache ist es wichtig, dem Patienten zuzuhören, und ihn ausreden zu lassen.

Conny Henseler (Krankenschwester Konsildienst): Vieles ist möglich

Herr Wolff (Name geändert), ein junger Mann, lag schon einige Zeit auf unserer Station. Die Erkrankung war so weit fortgeschritten, dass an eine Entlassung in seine häusliche Umgebung nicht mehr zu denken war. Nur noch selten konnte er sein Bett verlassen.
Die berufstätige Lebensgefährtin des Patienten verbrachte so viel Zeit wie möglich mit ihm, denn allen war klar, dass sich das Lebensende näherte. Eines Tages trauten sich beide, ihren Herzenswusch zu äußern: Wir möchten heiraten!
Das Team fand diesen Wunsch einfach nur schön und schnell war klar: Das muss doch auf jeden Fall möglich sein! Und es muss schnell gehen! Mit der zuständigen Standesbeamtin wurde natürlich von Anfang an über die besondere Problematik gesprochen und auch von Amtsseite gab man sich große Mühe, zeitnah einen Termin zu organisieren.
Dann war der Hochzeitstag gekommen.
Angehörige oder Freunde waren nicht anwesend, denn das Brautpaar wünschte sich eine Feierlichkeit im kleinsten Rahmen. Für mehr reichten die Kräfte nicht.
Ich hatte an diesem Tag Frühdienst und wir alle waren ein wenig aufgeregt. Zum Glück ging es Herrn Wolff an diesem Tag ganz passabel, aber seine Kräfte ließen es nicht zu, sein Bett zu verlassen.
Zimmer 5 – an diesem Tag unser Trauzimmer. Schön hergerichtet, dem Ereignis angemessen. Die Standesbeamtin schaffte es, die Anspannung etwas herauszunehmen und die richtigen Worte zu finden. Wir alle freuten uns, weinten und lachten. Ein Wechselbad der Gefühle. Auf das Hochzeitspaar haben wir alle angestoßen und auch Herr Wolff konnte einige Schlückchen Sekt genießen.
Es war ein schönes, beeindruckendes Erlebnis.